건강한겨레 취재진과 인터뷰 중인 이민혁 대한암협회 제15·16대 회장(순천향대 서울병원 유방내분비외과 교수). 이 회장은 “암은 환자 한 사람의 질병에 그치지 않고 가족의 생계와 심리, 돌봄, 사회적 관계까지 뒤흔드는 삶 전체의 위기이기에 암 경험자가 겪는 삶의 경험 전체를 온전히 바라봐야 한다”고 강조했다. 최지현 기자 1966년 설립된 국내 최초의 암 관련 사단법인인 대한암협회가 올해 창립 60주년을 맞았다. 암 예방 및 퇴치 운동, 대국민 인식 개선 활동과 조기암 발견 및 치료 지원 사업 등 다양한 영역에 걸쳐 활발히 활동 중이다. 유방암 ‘핑크리본 캠페인’, 대장암 ‘골드리본 캠페인’, 자궁경부암 예방 캠페인, 청년 암환자의 사회 복귀 지원 활동인 ‘위케어리셋 캠페인’, 암 경험자의 삶을 응원하는 ‘고잉온 캠페인’ 등이 대표적이다. 최근에는 암을 단순히 치료의 문제로만 보지 않고, 환자와 가족의 삶을 함께 지키는 통합 지원 영역으로 역할을 확장하고 있다. 10년 전인 창립 50주년 당시 암을 불치병이 아닌 극복 가능한 질병으로 선언한 이후 올해는 ‘암의 끝, 당신의 시작’이라는 새로운 비전을 내놨다. 2023년부터 유한재단과 함께 다시 시작한 협회의 대표적인 의료 사각지대 암환자 지원사업의 지원 대상도 치료 과정 중인 당사자 및 가족 위기의 극복, 치료 이후의 미래 설계와 사회 복귀까지 확장됐다. 의학의 발전으로 암 치료 목표가 이젠 생존을 넘어 일상 복귀로 확대된 현실을 반영한 것이다 모바일신천지 . 특히 이 과정에서 암협회는 ‘암환자’와 ‘암 생존자’를 넘어 ‘암 경험자’라는 개념을 처음 제시하고 확산시키며 암환자를 수동적 존재가 아닌 삶의 주체로 바라보는 인식 전환을 이끌고 있다. 이에 건강한겨레는 유방암 치료 권위자이자 2022년부터 협회를 이끌고 있는 이민혁 대한암협회장(순천향대 서울병원 유방내분비외과 교수)을 만나 협회를 비롯한 민간 관련 단체의 역할과 향후 암 경험자 지원 방향에 대해 물었다. 이 회장은 “암은 환자 한 사람의 질병에 그치지 않고, 가족의 생계와 심리, 돌봄, 사회적 관계까지 뒤흔드는 삶 전체의 위기이기에 암 경험자가 겪는 삶의 경험 전체를 온전히 바라봐야 한다”며 “이와 관련해 국가 제도가 미처 포착하지 못한 ‘사각지대’를 발굴하고 메우는 데 대한암협회 등 민간이 초.을 맞출 필요가 있다”고 강조했다. -대한암협회에서 ‘암 경험자’라는 용어를 처음 만들어 사용하는 특별한 이유가 있는가? “암환자를 지칭하는 표현은 시대에 따라 ‘희생자’에서 ‘생존자’로, 다시 ‘경험자’로 변했다. 단순한 표현의 문제가 아니라 용어에 따라 사회가 암을 겪은 사람을 바라보는 방식이 달라질 수 있다. ‘암 경험자’라는 표현은 환자 입장에서 암을 질병과 치료의 문제에만 가두지 않고, 치료 이후의 삶까지 함께 바라보려는 인식 전환의 결과다. 모바일 바다이야기릴게임 과거엔 암환자를 ‘희생자’라고 부르기도 했다. 암환자가 신의 벌이나 재앙을 받은 것으로 죄의식을 느꼈던 인식의 표현이었다. 1985년 미국의 소아과 의사이자 암환자였던 피츠 뮬란이 의학 학술지 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디신’(NEJM)에 ‘생존의 계절’이란 글을 기고해 이를 지적하고 ‘생존자’라는 표현을 처음 제안했다. 과거의 표현에 거부감과 아픔을 느끼는 환자가 많았다. 이에 대한암협회는 2018년 리셋 캠페인을 시작하면서 설문조사와 환우들의 의견을 수렴하여 '암 경험자'라는 용어를 정식으로 사용하기 시작했다.” -민간단체 활동이 정부의 역할과 구분되는 지。과 그 방향성은? “정부가 기본적인 지원을 담당한다면, 협회는 그 제도 안에서 충분히 보호받지 못하는 사각지대를 보완하는 역할을 한다. 예를 들어, 가임력 지원 보존 사업의 경우 정부 지원이 1차 시술 지원에 집중돼 있다면, 협회는 2차, 3차 지원이 필요한 경우를 살피는 식이다. 따라서 암 경험자 중 제도적 지원을 받지 못하거나 치료와 회복 과정에서 소외된 분들을 지속적으로 발굴하고 실제로 필요한 지원을 연결하려고 노력 중이다. 저소득층 등 취약계층 환자에 대해서도 정부 지원과 협회 지원을 함께 적용해 실질적인 부담을 줄이는 방식도 고민하고 있다.” -최근 집중하고 있는 2030 젊은 암 경험자 지원 활동에서의 역。은? 바다이야기시즌 “젊은 암환자에 대해선 기존과는 다른 접근이 필요한데도 소아암 환자나 고령 암환자에 비해 국민건강보험 급여 적용이나 사회 복귀, 치료 이후의 삶과 관련한 문제에서 상대적으로 주목받지 못하고 소외된 측면이 크다. 젊은 암환자들은 경제·사회적 기반도 충분하지 않은데다 앞으로 살아가야 할 시간이 길어 완치 이후의 삶에 대한 고민이 많다. 따라서 암종별 세부적인 치료 지원을 넘어 큰 틀에서 치료 이후 다시 사회로 돌아가고 자신의 삶을 이어갈 수 있도록 돕는 맞춤형 지원이 필요하다. 인식 개선 및 경제적 부담 완화, 직업 유지나 재취업 등의 사회 복귀, 결혼과 출생 등 가족 지원 등이다. 지원 방식에서도 당사자들이 실제로 필요로 하는 부분을 발굴해 이를 해소할 수 있는 지원 행사와 캠페인이 더 효과적이다.” -그 외에도 협회가 발굴 중인 영역엔 무엇이 있는가? “우선, 유한재단과 함께 암을 겪으며 어려움에 놓인 이들을 지원하려 노력 중이다. 지난해 국가유공자 유족과 전현직 소방공무원에 이어 올해는 육해공군 부사관을 지원할 예정이다. 또한 민간단체로서 현장의 필요를 먼저 확인해 제도적 한계를 보완하고 정책적 논의로 확대하는 시범적인 지원 사업에도 앞장서고 있다. 지난해 암환자 가임력 보존 지원 사업에 대한 화두를 던졌고 최근 정부의 지원이 암종과 관계없이 암환자 전체를 대상으로 확대됐다. 올해는 기준과 범위가 더 유연한 방식의 간병비 지원 사업을 고민 중이다. 진료 현장에서 간병이 환자뿐 아니라 가족 등 보호자에게 큰 부담과 어려움으로 작용하는 상황이 자연스럽게 보인다. 궁극적으로 국가 제도가 마련할 영역이지만, 현재로선 징검다리 보완책이 시급하다.” 방식에서도 당사자들