거주 지역에 따라 아픈 아이들의 건강권과 학습권이 달라지는 '복지 사각지대'를 해소하기 위해 관련 조례나 규칙 마련을 서둘러야 한다는 목소리가 커지고 있다. 전국 시·도교육청의 희귀·난치병 학생 지원망은 지난 2004년 대구시교육청의 규칙 시행으로 물꼬를 텄다. 이어 충남·충북교육청이 2021년 관련 조례를 제정하며 전국 13개 교육청이 조례를 근거로 아이들을 품고 있고 대구는 규칙, 강원은 자체 지침을 두고 있다. 실제로 충남교육청은 난치병 학생의 건강권과 학습권을 정조준한 다각적 지원 사업을 전개 중이다. 구체적으로는 치료비 지원부터 학업 연속성 보장, 보건교사 및 보조인력 우선 배치, 교내 건강상담·투약 공간 확보, 인식 개선 교육, 학생·보호자 상담까지 촘촘하다. 충북을 비롯한 다수의 교육청 역시 실질적인 치료비 지원에 팔을 걷어붙였다. 모바일 야마토사이트 반면 대전과 세종교육청에는 희귀·난치병 학생을 직접 겨냥한 조례나 규칙 자체가 존재하지 않는다. 장기 입원·통원 치료 학생을 대상으로 원격수업이나 파견학교 등 '수업 일수 결손'을 보완하는 수준의 미봉책에만 매달려 있다. 급식, 체계적 건강관리, 학교생활 적응 등 환아들이 일상에서 겪는 복합적 고통을 어루만지기엔 턱없이 부족하다는 비판이 나오는 이유다. 대전과 세종은 명확한 지원 근거가 없다 보니 일선 학교에서도 적극적인 지원에 나서기 어려운 상황이다. 희귀·난치병 학생 가운데 질환 공개를 꺼리는 사례가 적지 않은 데다 특정 학생을 별도로 지원할 경우 형평성 논란이나 학교장의 권한 남용으로 비칠 가능성도 있기 때문이다. 현재 대전 지역 내 18세 미만 희귀·난치병 환자는 2023년 160명, 2024년 167명, 지난해 152명에 이른다. 황금성먹튀 김도진 대전교원단체총연합회장은 "희귀·난치병 학생들은 수업 참여는 물론 급식과 교우관계 등 학교생활 모든 국면에서 고통받고 있으나, 법적 근거가 없으면 학교장도 선의의 배려를 베풀기 어렵다"며 "도대체 그동안 무엇을 근거로 방관해 왔는지 납득할 수 없다. 지금이라도 교육청과 시의회는 부끄러움을 느끼고 조례와 규정 마련에 즉각 나서야 한다"고 단호히 촉구했다. 대전·세종시의회에선 이 같은 문제。을 확인한 뒤 즉각 대책 마련에 나서겠다는 입장이다. 이나영 대전시의회 교육위원회 위원장은 "지금까지 챙기지 못해 죄송할 따름이다. 아이들의 복지 사각지대를 해소해 소외되지 않고 교육 받을 수 있도록 대전시의회 차원에서 하루빨리 지원 근거를 마련하겠다"고 강조했다. 이재준 세종시의회 교육안전위원회 부위원장 역시 "희귀·난치 질환을 앓고 있는 학생들이 더 이상 아픔을 겪지 않도록 시의회가 적극적인 대책 마련에 나서겠다"며 "조례·규칙 등을 포함해 근거 마련을 위한 모든 방안을 서둘러 검토하겠다"고 말했다. 182" targe